quachdaica
Khi vừa ra đời, hai chân của họ đã bị dính chặt thành một chi duy nhất, không khác gì đuôi cá.
Những đứa trẻ bị dị tật thường chỉ sống được vài ngày sau khi ra đời, thậm chí có một số còn chết từ khi ở trong bụng mẹ. Nhưng một cô bé đã phá vỡ “lời nguyền” ấy, không chỉ sống mà còn đến trường học tập, làm quen và kết bạn như bao đứa trẻ khác.
Cô bé không thể đi nhưng vô cùng yêu thích học tập và nhảy múa. Chưa đến 10 tuổi đã phải trải qua 150 cuộc phẫu thuật lớn nhỏ nhưng tinh thần lạc quan của em cao hơn bất kì ai khác. Em tên Shiloh Pepin, sinh ra ở Maine, Mỹ vào ngày 04/08/1999. Trong lúc cha mẹ em đang vui mừng khi đứa con đầu lòng chào đời thì các bác sĩ đã báo cho họ biết một tin dữ – cô con gái của họ có lẽ chỉ sống được vài ngày.
Bởi cô bé mắc hội chứng người cá (Sirenomelia hay Mermaid Syndrome). Đây là một dị tật bẩm sinh cực kỳ hiếm gặp, chỉ có 1/100000 trẻ sơ sinh mắc phải, tỷ lệ thấp ngang ngửa sinh đôi dính liền.
Không cần các bác sĩ phải giải thích quá nhiều, ngay khi hai người nhìn thấy đôi chân dính liền như đuôi cá của con mình, họ đã biết đó là một dị tật quái ác và bất hạnh thế nào. Trên thực tế, đa số trẻ sơ sinh mắc hội chứng người cá đều không có cơ hội nhìn thấy ánh mặt trời. Shiloh có thể cố gắng tới lúc sinh ra đã xem như cực kì kiên cường.
Trong y học, hội chứng người cá hay còn được biết đến với tên dị dạng dính liền chân, là một dị tật cơ thể bẩm sinh có thể ảnh hưởng tới tính mạng. Căn bệnh này có hơn 450 năm lịch sử, nó xuất hiện lần đầu tiên trong cuốn sách miêu tả các dị tật ở người của Rochreus (xuất bản năm 1542), tuy nhiên tới năm 1953 mới được đặt tên chính thức. Dị dạng này nguy hiểm ở chỗ một khi chân bị dính liền cũng đồng nghĩa với các cơ quan tiêu hóa và nội tạng khác nằm ở nửa dưới bụng có nguy cơ bị biến dị, dẫn đến tỷ lệ tử vong cao.
Shiloh không phải ngoại lệ. Sau khi tiến hành kiểm tra và phân tích cụ thể, các bác sĩ phát hiện em không có những cơ quan quan trọng như bàng quang, tử cung, đại tràng, cùng với phần lớn thận. Thường ở những trường hợp này, vì thiếu vòm âm đạo và trực tràng dẫn đến không loại bỏ được nước tiểu ra ngoài, làm nước tiểu bị tắc nghẽn trong cơ thể nên cuối cùng bệnh nhân sẽ chết.
Nhưng Shiloh nhờ vào một quả thận nhỏ xíu đã sống sót như một kỳ tích. Cũng vì khao khát sống sót này mà ngay khi vừa hai tuổi, cô bé đã phải tiến hành vài ca phẫu thuật cấy ghép nội tạng, trong đó có cả phẫu thuật cấy ghép thận cực kì quan trọng. Không dừng lại ở đó, sau này cô bé còn tiến hành liên tiếp các ca phẫu thuật lớn nhỏ khác, mãi đến năm 7 tuổi mới xem như tạm thời đầy đủ các cơ quan nội tạng cần thiết để duy trì sự sống, trừ việc đôi chân vẫn còn dính liền nhau.
Trong suốt thời gian đó, cha cô bé phải xin nghỉ việc, dồn hết tâm sức và thời gian để chăm sóc con gái. Khi được hỏi, ông cho biết mình chỉ hy vọng là nếu trường hợp xấu nhất xảy ra – cô bé rời khỏi thế gian, thì bên cạnh em vẫn luôn có những người yêu thương em nhất.
Bằng sự kiên cường và thông minh của mình cộng với sự chăm sóc của cha mẹ, cô bé đã học cách tự ngồi dậy, rửa mặt, thay quần áo. Càng đáng mừng hơn nữa là em có thể ngồi xe lăn đến trường học như các bạn đồng lứa.
Dù phải trải qua những cực khổ mà tới người lớn cũng khó lòng chịu nổi, nhưng cô bé vẫn luôn mỉm cười vượt qua. Chị họ của Shiloh – Samantha Michelle từng trả lời phỏng vấn: “Những đứa trẻ khác đều thích con bé, nó như một tấm gương về sự cố gắng và kiên cường.”
Shiloh cũng không vì bệnh tật mà tự ti, em bày tỏ mình cực kì yêu thích nhảy múa nên không chỉ tham gia lớp múa ba-lê mà còn ghi danh vào một buổi biểu diễn thử. Điệu múa của em tương đối đặc biệt vì chỉ có thể ngồi trên sân khấu và đung đưa thân thể. Tiếc rằng do sức khỏe vẫn chưa hoàn toàn ổn định nên em đã phải vắng mặt trong buổi biểu diễn chính thức. Ngoài ra, Shiloh còn học bơi, trượt ván, chơi bowling…
Kì tích của cô bé người cá Shiloh nhanh chóng được dư luận biết tới, ngày càng nhiều người chú ý tới và khen ngợi sự kiên cường, lạc quan của em bởi sự đau khổ và bất hạnh em phải hứng chịu.
Phải biết, đến tận bây giờ nguồn gốc của hội chứng người cá hay dị dạng liền chân vẫn đang là đề tài tranh luận của các nhà khoa học. Ban đầu người ta đưa ra học thuyết thiếu động mạch chính: Bình thường trong cuống rốn của chúng ta có hai động mạch chính và một tĩnh mạch, hai động mạch chính này sẽ chia làm hai nhánh trái phải rồi đi một vòng quanh bàng quang. Với người bị hội chứng người cá, một trong hai động mạch chính đã tiêu biến.
Các nhà nghiên cứu từng tiến hành giải phẫu thi thể của những đứa trẻ bị dị tật liền chân, họ đưa ra kết luận rằng việc động mạch ở phần bụng dưới khác thường là bắt nguồn từ động mạch chính ở phần bụng trên. Động mạch sinh trưởng khác thường này đã vận chuyển máu đến cuống rốn, dẫn đến các cơ quan nội tạng ở phần bụng dưới không đủ máu để duy trì, từ đó làm tiêu giảm và khiến hai chân dính lại thành một.
Đơn giản mà nói, nguyên nhân làm hai chân của người mắc hội chứng mỹ nhân ngư bị dính lại làm một là vì động mạch ở phần cuống rốn không tự chia làm hai, dẫn đến máu không thể lưu thông và cung cấp cho các cơ quan nội tạng ở phần bụng dưới, kết quả là các cơ quan thiếu máu sẽ bị tiêu giảm, nửa dưới thai nhi do không đủ dinh dưỡng nên không thể phân chia thành hai chân riêng biệt. Học thuyết này chỉ ra một trong những lý do dẫn đến hội chứng người cá, nhưng không đủ bằng chứng để khẳng định đây là nguyên nhân chính.
Một học thuyết khác cho rằng nguyên nhân dẫn đến hội chứng này là do sự thiếu hụt khi phát triển của phôi. Trong quá trình phôi nang hình thành phôi thai, phôi nang chưa phân hóa sẽ phát triển thành các bộ phận cơ thể người, nếu trong quá trình này các tổ chức cơ thể phát triển bất thường sẽ dẫn đến phôi thai hình thành các dị dạng cơ thể.
Để lý giải cho sự phát triển bất thường đó, các nhà khoa học cho rằng một phần là do cơ thể trong lúc mang thai những tuần đầu đã sử dụng thuốc không đúng cách, bị nhiễm bệnh, hoặc do hút thuốc và uống rượu thời gian dài. Ngoài ra các tác động từ phóng xạ bên ngoài môi trường cũng ảnh hưởng một phần tới sự phát triển của phôi nang.
Đáng lưu ý là liền chân rất khó phát hiện trước khi thai nhi chào đời, bởi vì một khi phôi thai phát triển bất thường dẫn tới thiếu hụt các cơ quan chi dưới sẽ làm lượng nước ối được tạo ra quá ít, ảnh hưởng trực tiếp tới kết quả siêu âm. Từng có một thai phụ khi sinh con ra bị dị dạng liền chân nhưng trong suốt thời gian , các bác sĩ không hề phát hiện được những triệu chứng bất thường nào.
Ở trường hợp của Shiloh, trong những tháng cuối của thai kì, mẹ cô bé đã được cảnh báo là Shiloh bị mắc hội chứng người cá, tuy nhiên vì phát hiện quá trễ nên cách tốt nhất vẫn là sinh con ra. Cha mẹ Shiloh từng lo lắng rằng họ sẽ không thể dành trọn tình yêu thương đứa con dị dạng của mình. Nhưng khi cô bé ra đời, hai người vỡ òa bởi cô bé quả thật là thiên sứ với đôi mắt trong suốt, đen láy và to tròn.
Cùng với sự phát triển của y học, những đứa trẻ mắc hội chứng người cá đã có thể tiến hành các cuộc phẫu thuật để tách chân ra. Tới nay, chỉ có ba trường hợp mắc hội chứng người cá còn sống. Ngoài Shiloh, hai người khác là Tiffany Yorks ở Florida và Milagros Cerron ở Peru.
Từ phần hông đến gót chân của Cerron dính liền với nhau, hai bàn chân tách ra hai bên, là trường hợp dị dạng liền chân điển hình. Năm 2005, khi vừa ra đời được 9 tháng cô bé đã phải thực hiện những ca phẫu thuật tách chi. May mắn là những ca phẫu thuật này đều thành công tốt đẹp, các bác sĩ đã cấy ghép và tái tạo hầu hết các cơ quan nội tạng còn thiếu cho cô bé. Cerron bị thiếu một phần gan, phần thận trái dị dạng và thận phải cực kì nhỏ nằm ở dưới phần chân. Hệ tiêu hoá và bài tiết trong cơ thể cô bé dùng chung một ống dẫn.
Tiffany Yorks lớn tuổi hơn hai cô bé trên một chút, cũng là một trường hợp phẫu thuật tách chân thành công khác, thậm chí cô bé còn bắt đầu đi đứng được. Nhưng năm 9 tuổi cô bé đã bị gãy chân nên sau này chỉ có thể ngồi xe lăn. Khi vừa sinh ra cô bé cũng thiếu một phần thận và đang chờ được cấy ghép.
Năm 2009, Talk Show Oprah nổi tiếng của Mỹ đã dành hẳn một kì để nói về hội chứng người cá. Dưới sự sắp xếp của tổ chương trình, hai cô bé người cá may mắn là Shiloh và Tiffany đã có dịp gặp gỡ và trò chuyện về những vấn đề xoay quanh việc phẫu thuật tách chi và ghép thận.
Khi được hỏi ý kiến về việc mọi người gọi mình là người cá, Shiloh đã vui vẻ trả lời: “Cháu thích cách gọi này, đây là cách cháu được sinh ra, tuy cuộc sống có khó khăn nhưng cháu cũng như những người khác, có rất nhiều việc muốn làm. Cháu muốn làm diễn viên, làm công chúa, làm thử bất kì chuyện gì cháu muốn.”
Không may là sau khi chương trình lên sóng một tháng, Shiloh đã mắc bệnh viêm phổi và qua đời tại một bệnh viện ở quê nhà. Trong 10 năm ngắn ngủi của mình, Shiloh đã trải qua 150 lần giải phẫu để được sống. Khi qua đời, trên khuôn mặt cô bé là vẻ bình tĩnh đến khó tin.
Có lẽ chính như lời cha em chia sẻ: “Shiloh đã trao cho chúng tôi nhiều hơn những gì chúng tôi trao cho con bé.”
Comments